ПРАВОВЫЕ  АСПЕКТЫ  СБОРА,  ХРАНЕНИЯ  И  ОБРАБОТКИ   ГЕНЕТИЧЕСКОЙ  ИНФОРМАЦИИ

Sergey Yuryevich MOROZOV; Elena Markovna TUZHILOVA-ORDANSKAYA; Evgeniya Viktorovna AKHTYAMOVA; Никита Андреевич КАЗАКОВ

doi:10.33184/pravgos-2024.3.9

Authors

Sergey Yuryevich MOROZOV Ulyanovsk State University
Elena Markovna TUZHILOVA-ORDANSKAYA Ufa University of Science and Technologies
Evgeniya Viktorovna AKHTYAMOVA Ufa University of Science and Technologies
Никита Андреевич КАЗАКОВ Ufa University of Science and Technologies

DOI:

https://doi.org/10.33184/pravgos-2024.3.9

Keywords:

human genome, genetic information, personal data, biometric data, biological materials, collection, storage, processing, use, biobank

Abstract

The legal norms regulating the collection, storage and processing of human genetic information are aimed at ensuring the proper conduct of genetic research procedures and protecting the participants’ rights. It is particularly important to highlight that national legislation, taking into account international practice, should provide specific methods for collecting biological material, information storage periods and features of its processing. Purpose: to identify the legal characteristics of the collection, storage and processing of genetic information, including legal issues and criteria for modernizing the legislation governing genetic information research. Methods: empirical methods of comparison, description and interpretation, formal-legal, interpreting legal norms. Results: the article considers legal aspects and characteristics of regulating the process and conditions of collection, storage and processing of genetic information; it reveals some problems encountered in genetic research, regarding the storage time of materials and confidentiality in the processing of third-party information. The authors outline ways of improvement to address them.

Author Biographies

Sergey Yuryevich MOROZOV , Ulyanovsk State University

Doctor of Law, Professor, Dean of the Faculty of Law, Head of the Department of Civil Law and Procedure

Elena Markovna TUZHILOVA-ORDANSKAYA , Ufa University of Science and Technologies

Doctor of Law, Professor, Head of the Chair of Civil Law of the Institute of Law

Evgeniya Viktorovna AKHTYAMOVA , Ufa University of Science and Technologies

Associate Professor, Candidate of Sciences (Law), Assistant Professor of the Chair of Civil Law of the Institute of Law

Никита Андреевич КАЗАКОВ , Ufa University of Science and Technologies

Postgraduate student of the Chair of Civil Law of the Institute of Law

References

Нерсесянц В.С. Философия права : учебник / В.С. Нерсесянц. – 2-е изд., перераб. и доп. – Москва : Норма: ИНФРА-М, 2020. – 848 с.

Балашов К.Г. Актуальные проблемы отечественного правового регулирования сбора, хранения и передачи геномной информации в условиях современных вызовов / К.Г. Балашов, Н.В. Кравченко // Известия Юго-Западного государственного университета. Серия: История и право. – 2023. – Т. 13, № 3. – С. 42–57.

Богданова Е.Е. Правовые проблемы и риски генетической революции: генетическая информация и дискриминация / Е.Е. Богданова // Lex Russica. – 2019. – № 6. – С. 18–29. DOI 10.17803/1729-5920.2019.151.6.018-029.

Тужилова-Орданская Е.М. Проблемы гражданско-правового регулирования в сфере защиты прав гражданина в Российской Федерации при использовании генетической информации / Е.М. Тужилова-Орданская, Е.В. Ахтямова // Вестник Пермского университета. Юридические науки. – 2021. – № 52. – С. 263–284. – DOI 10.17072/1995-4190-2021-52-263-284.

Кубышкин А.В. Международно-правовое регулирование генетических исследований и его имплементация в российское законодательство / А.В. Кубышкин, С.В. Косилкин // Вестник Российского университета дружбы народов. Серия: Юридические науки. – 2021. – Т. 25, № 1. – С. 107–125. – DOI 10.22363/2313-2337-2021-25-1-107-125.

Хусаинова Р.И. Юридические проблемы защиты прав человека в Российской Федерации при использовании молекулярно-генетических технологий в медицине / Р.И. Хусаинова, И.Р. Минниахметов, Б.И. Ялаев и др. // Гены и клетки. – 2021. – Т. 16, № 3. – С. 97–103. – DOI 10.23868/202110014.

Байгарин Р.Т. Правовые проблемы обеспечения кибербезопасности генетических данных в Российской Федерации / Р.Т. Байгарин // Вестник Университета имени О.Е. Кутафина (МГЮА). – 2023. – № 2 (102). – С. 168–176. – DOI 10.17803/2311-5998.2023.102.2.168-176.

Имекова М.П. Биобанк как объект прав / М.П. Имекова // Журнал российского права. – 2020. – № 12. – С. 54–65.

Болтанова Е.С. Виды биологических баз данных (биобанков) / Е.С. Болтанова, М.П. Имекова // Вестник Томского государственного университета. Право. – 2021. – № 41. – С. 136–148.

Малеина М.Н. Правовой статус биобанка (банка биологических материалов человека) / М.Н. Малеина // Право. Журнал Высшей школы экономики. – 2020. – № 1. – С. 98–117.

Трубина В.А. Ткани и органы человека как объекты гражданских прав : дис. ... канд. юрид. наук : 12.00.03 / В.А. Трубина. – Москва, 2020. – 219 с.

Рассолов И.М. Внутриотраслевые принципы обработки генетической информации / И.М. Рассолов, С.Г. Чубукова // Актуальные проблемы российского права. – 2019. – № 5 (102). – С. 98–110.

Казаков Н.А. Правовые проблемы использования генетической информации человека в Российской Федерации / Н.А. Казаков, Е.В. Ахтямова // Правовое государство: теория и практика. – 2022. – № 4 (70). – С. 86–93. – DOI 10.33184/pravgos-2022.4.12.