ПРАВОВЫЕ АСПЕКТЫ СБОРА, ХРАНЕНИЯ И ОБРАБОТКИ ГЕНЕТИЧЕСКОЙ ИНФОРМАЦИИ

Авторы

  • Сергей Юрьевич МОРОЗОВ Ульяновский государственный университет
  • Елена Марковна ТУЖИЛОВА-ОРДАНСКАЯ Уфимский университет науки и технологий
  • Евгения Викторовна АХТЯМОВА Уфимский университет науки и технологий
  • Никита Андреевич КАЗАКОВ Уфимский университет науки и технологий

DOI:

https://doi.org/10.33184/pravgos-2024.3.9

Ключевые слова:

геном человека, генетическая информация, персональные данные, биометрические данные, биологические материалы, сбор, хранение, обработка, использование, биобанк

Аннотация

Правовые нормы, регламентирующие сбор, хранение и обработку генетической информации человека, направлены на обеспечение надлежащего проведения процедуры генетического исследования, защиту прав участников. Представляется особенно важным выделить, что национальное законодательство, учитывая международную практику, должно обеспечить конкретные способы сбора биологического материала, сроки хранения информации и особенности ее обработки. Цель: выявление правовых особенностей сбора, хранения и обработки генетической информации, в том числе правовых проблем и критериев для модернизации законодательства, регулирующего сферу исследований генетической информации. Методы: эмпирические методы сравнения, описания и интерпретации, формально-юридический, толкования правовых норм. Результаты: рассмотрены правовые аспекты и особенности регулирования процесса и условий сбора, хранения и обработки генетической информации, выявлены проблемы, возникающие при проведении генетических исследований, касающиеся сроков хранения материалов, обеспечения конфиденциальности при обработке информации третьих лиц. Для решения их намечены пути совершенствования.

Биографии авторов

Сергей Юрьевич МОРОЗОВ , Ульяновский государственный университет

доктор юридических наук, профессор, декан юридического факультета, заведующий кафедрой гражданского права и процесса

Елена Марковна ТУЖИЛОВА-ОРДАНСКАЯ , Уфимский университет науки и технологий

доктор юридических наук, профессор, заведующая кафедры гражданского права Института права

Евгения Викторовна АХТЯМОВА , Уфимский университет науки и технологий

доцент, кандидат юридических наук, доцент кафедры гражданского права Института права

Никита Андреевич КАЗАКОВ , Уфимский университет науки и технологий

 аспирант кафедры гражданского права Института права

Библиографические ссылки

Нерсесянц В.С. Философия права : учебник / В.С. Нерсесянц. – 2-е изд., перераб. и доп. – Москва : Норма: ИНФРА-М, 2020. – 848 с.

Балашов К.Г. Актуальные проблемы отечественного правового регулирования сбора, хранения и передачи геномной информации в условиях современных вызовов / К.Г. Балашов, Н.В. Кравченко // Известия Юго-Западного государственного университета. Серия: История и право. – 2023. – Т. 13, № 3. – С. 42–57.

Богданова Е.Е. Правовые проблемы и риски генетической революции: генетическая информация и дискриминация / Е.Е. Богданова // Lex Russica. – 2019. – № 6. – С. 18–29. DOI 10.17803/1729-5920.2019.151.6.018-029.

Тужилова-Орданская Е.М. Проблемы гражданско-правового регулирования в сфере защиты прав гражданина в Российской Федерации при использовании генетической информации / Е.М. Тужилова-Орданская, Е.В. Ахтямова // Вестник Пермского университета. Юридические науки. – 2021. – № 52. – С. 263–284. – DOI 10.17072/1995-4190-2021-52-263-284.

Кубышкин А.В. Международно-правовое регулирование генетических исследований и его имплементация в российское законодательство / А.В. Кубышкин, С.В. Косилкин // Вестник Российского университета дружбы народов. Серия: Юридические науки. – 2021. – Т. 25, № 1. – С. 107–125. – DOI 10.22363/2313-2337-2021-25-1-107-125.

Хусаинова Р.И. Юридические проблемы защиты прав человека в Российской Федерации при использовании молекулярно-генетических технологий в медицине / Р.И. Хусаинова, И.Р. Минниахметов, Б.И. Ялаев и др. // Гены и клетки. – 2021. – Т. 16, № 3. – С. 97–103. – DOI 10.23868/202110014.

Байгарин Р.Т. Правовые проблемы обеспечения кибербезопасности генетических данных в Российской Федерации / Р.Т. Байгарин // Вестник Университета имени О.Е. Кутафина (МГЮА). – 2023. – № 2 (102). – С. 168–176. – DOI 10.17803/2311-5998.2023.102.2.168-176.

Имекова М.П. Биобанк как объект прав / М.П. Имекова // Журнал российского права. – 2020. – № 12. – С. 54–65.

Болтанова Е.С. Виды биологических баз данных (биобанков) / Е.С. Болтанова, М.П. Имекова // Вестник Томского государственного университета. Право. – 2021. – № 41. – С. 136–148.

Малеина М.Н. Правовой статус биобанка (банка биологических материалов человека) / М.Н. Малеина // Право. Журнал Высшей школы экономики. – 2020. – № 1. – С. 98–117.

Трубина В.А. Ткани и органы человека как объекты гражданских прав : дис. ... канд. юрид. наук : 12.00.03 / В.А. Трубина. – Москва, 2020. – 219 с.

Рассолов И.М. Внутриотраслевые принципы обработки генетической информации / И.М. Рассолов, С.Г. Чубукова // Актуальные проблемы российского права. – 2019. – № 5 (102). – С. 98–110.

Казаков Н.А. Правовые проблемы использования генетической информации человека в Российской Федерации / Н.А. Казаков, Е.В. Ахтямова // Правовое государство: теория и практика. – 2022. – № 4 (70). – С. 86–93. – DOI 10.33184/pravgos-2022.4.12.

Загрузки

Опубликован

2024-10-08

Как цитировать

[1]
МОРОЗОВ , С.Ю., ТУЖИЛОВА-ОРДАНСКАЯ , Е.М. , АХТЯМОВА , Е.В. и КАЗАКОВ , Н.А. 2024. ПРАВОВЫЕ АСПЕКТЫ СБОРА, ХРАНЕНИЯ И ОБРАБОТКИ ГЕНЕТИЧЕСКОЙ ИНФОРМАЦИИ . Правовое государство: теория и практика. 20, 3(77) (окт. 2024), 74–84. DOI:https://doi.org/10.33184/pravgos-2024.3.9.

Выпуск

Раздел

ПУБЛИЧНО-ПРАВОВЫЕ (ГОСУДАРСТВЕННО-ПРАВОВЫЕ) НАУКИ