МЕЖДУНАРОДНАЯ ЗАЩИТА ПРАВ ЧЕЛОВЕКА ПРИ ПРОВЕДЕНИИ ГЕНОМНЫХ ИССЛЕДОВАНИЙ

Екатерина Шипова

doi:10.33184/pravgos-2020.2.14

Авторы

Екатерина Шипова Российская государственная академия народного хозяйства и государственной службы при Президенте РФ (РАНХиГС)

DOI:

https://doi.org/10.33184/pravgos-2020.2.14

Ключевые слова:

ГЕНОМНЫЕ ИССЛЕДОВАНИЯ, ЗАЩИТА ПРАВ ЧЕЛОВЕКА, ПРАВОВОЕ РЕГУЛИРОВАНИЕ, ЭТИЧЕСКИЕ И ПРАВОВЫЕ НОРМЫ, МЕЖДУНАРОДНО-ПРАВОВЫЕ АКТЫ, БИОЭТИКА

Аннотация

Международное и региональное право в области прав человека предлагает нормативную основу для исследований, проводимых с участием человека. Несмотря на то что цель проведения медицинских, в том числе и геномных исследований, заключается в получении новых знаний, она никогда не должна превалировать над правами и свободами человека. Этот принцип проходит через все международные правовые акты, касающиеся биомедицинских исследований и генома человека.

Цель: анализ существующих нормативных и этических рамок проведения геномных исследований на международном уровне.

Методы: использованы эмпирические методы: сравнение, анализ и синтез, обобщение, описание; специальные методы: сравнительно-правовой, логический, системный.

Результаты: в исследовании рассмотрены основные нормативные и этические рамки проведения геномных исследований на международном уровне. Сформулированы основные принципы защиты прав и свобод человека при проведении геномных исследований, которые закреплены в международных нормативно-правовых и этических актах.

Библиографические ссылки

Демина М.А. Воздействие на геном человека: правовой взгляд // Право и современные технологии в медицине: монография / отв. ред. А.А. Мохов, О.В. Сушкова. Москва: РГ-Пресс, 2019. С. 44-48.

Калиниченко П.А., Косилкин С.В. Геномные исследования: стандарты Совета Европы и правовое регулирование в России // Вестник Университета имени О.Е. Кутафина. 2019. № 4 (56). С. 108-118.

Международная защита прав человека и государственный суверенитет: материалы Международной научно-практической конференции / отв. ред. Т.А. Сошникова. М.: Изд-во Моск. гуманит. ун-та, 2015.

Мохов А.А. Генетические технологии в медицине и биобезопасность // Правовые основы биоэкономики и биобезопасности: монография / отв. ред. А.А. Мохов, О.В. Сушкова. М.: Проспект, 2020. С. 216-223.

Романовский Г.Б. Правовое регулирование генетических исследований в России и за рубежом // Lex Russica. 2016. № 7 (116). С. 93-102.

Andrés, C. Human Subject Research: International and Regional Human Rights Standards // Health and Human Rights. 2018. Vol. 20. No. 2. P. 137-148.

Arrighi N. Bioethics: Regulatory Framework for Human Stem Cells // Stem Cells. Elsevier. 2018. P. 127-153.

Geneva Statement on Heritable Human Genome Editing: The Need for Course Correction / R.Andorno [et al] // Trends in Biotechnology. 2020. Vol. 38. Is. 4. P. 351-354.

Harper J.C., Schatten G. Are we ready for genome editing in human embryos for clinical purposes? // European Journal of Medical Genetics. 2019. Vol. 62 Is. 8.

Mayor F. The Universal Declaration on the Human Genome and Human Rights // Comptes Rendus Biologies. 2003. Vol. 326. Is. 10-11. P. 1121-1125.

Silver L.M. U.S.: Dream child or nightmare scenario? // The UNESCO Courier. September 1999. P. 26-27.

Stoeklé H.-C., Deleuze J.-F., Vogt G. Society, law, morality and bioethics: A systemic point of view // Ethics, Medicine and Public Health. 2019. Vol. 10. P. 22-26.

Demina M.A. Vozdeystviye na genom cheloveka: pravovoy vzglyad (Impact on the human genome: legal view). Pravo i sovremennyye tekhnologii v meditsine: monografiya, otv. red. A.A. Mokhov, O.V. Sushkova. Moscow, RG-Press, 2019, pp. 44-48.

Kalinichenko P.A., Kosilkin S.V. Genomnyye issledovaniya: standarty Soveta Yevropy i pravovoye regulirovaniye v Rossii (Genomic research: Council of Europe standards and legal regulation in Russia). Vestnik Universiteta imeni O.Ye. Kutafina, 2019, No. 4 (56), pp. 108-118.

Mezhdunarodnaya zashchita prav cheloveka i gosudarstvennyy suverenitet (International protection of human rights and state sovereignty), mat. Mezhdunarodnoy nauchno-prakticheskoy konferentsii, otv. red. T.A. Soshnikova. Moscow, Izd-vo Mosk. gumanit. un-ta, 2015.

Mokhov A.A. Geneticheskiye tekhnologii v meditsine i biobezopasnost' (Genetic technologies in medicine and biosafety). Pravovyye osnovy bioekonomiki i biobezopasnosti, monografiya, otv. red. A.A. Mokhov, O.V. Sushkova. Moscow, Prospekt, 2020, pp. 216-223.

Romanovskiy G.B. Pravovoye regulirovaniye geneticheskikh issledovaniy v Rossii i za rubezhom. (Legal regulation of genetic research in Russia and abroad), Lex Russica, 2016, No. 7 (116), pp. 93-102.

Andrés C. Human Subject Research: International and Regional Human Rights Standards. Health and Human Rights, 2018, Vol. 20, No. 2, pp. 137-148.

Arrighi N. Bioethics: Regulatory Framework for Human Stem Cells. Stem Cells. Elsevier, 2018, pp. 127-153.

Geneva Statement on Heritable Human Genome Editing: The Need for Course Correction, R. Andorno [et al]. Trends in Biotechnology, 2020, Vol. 38, Is. 4, pp. 351-354.

Harper J.C., Schatten G. Are we ready for genome editing in human embryos for clinical purposes? European Journal of Medical Genetics, 2019, Vol. 62, Is. 8.

Mayor F. The Universal Declaration on the Human Genome and Human Rights. Comptes Rendus Biologies, 2003, Vol. 326, Is. 10-11, pp. 1121-1125.

Silver L.M. U.S.: Dream child or nightmare scenario? The UNESCO Courier, September 1999, pp. 26-27.

Stoeklé H.-C., Deleuze J.-F., Vogt G. Society, law, morality and bioethics: A systemic point of view. Ethics, Medicine and Public Health, 2019, Vol. 10, pp. 22-26.