ПОДХОДЫ К ПРАВОВОМУ РЕГУЛИРОВАНИЮ ГЕНЕТИЧЕСКОГО ТЕСТИРОВАНИЯ В ПРАВОВОМ ГОСУДАРСТВЕ

Светлана Чубукова

doi:10.33184/pravgos-2020.2.13

Авторы

Светлана Чубукова Московский государственный юридический университет им. О.Е. Кутафина (МГЮА)

DOI:

https://doi.org/10.33184/pravgos-2020.2.13

Ключевые слова:

ГЕНЕТИЧЕСКОЕ ТЕСТИРОВАНИЕ, ГЕНЕТИЧЕСКАЯ ИНФОРМАЦИЯ, ПРАВОВОЕ ГОСУДАРСТВО, ДИСКРИМИНАЦИЯ, ПЕРСОНАЛЬНЫЕ ДАННЫЕ, БАНКИ ГЕНЕТИЧЕСКИХ ДАННЫХ

Аннотация

Актуальность правового регулирования генетического тестирования определяется тем, что генетические данные могут использоваться не только на благо, но и для дискриминации человека.

Цель: проанализировать подходы разных стран к развитию правового регулирования генетического тестирования и использования генетических данных.

Методы: эмпирические методы сравнения, описания, интерпретации; теоретические методы формальной и диалектической логики; частно-научные методы: сравнительного правоведения и метод толкования правовых норм.

Результаты: выявлены два подхода в правовом регулировании использования генетических данных. Первый подход связан с ограничением свободы договора в сфере занятости или страхования, введением в законодательство о правах человека общих запретов на дискриминацию по признаку генетических характеристик или созданием специальных правовых норм для страховых компаний и работодателей. Второй подход заключается в принятии комплексного законодательства о конфиденциальности для защиты генетических данных от сбора, использования и разглашения без согласия соответствующих сторон. Сделан вывод, что только комплексный подход в правовом регулировании генетических исследований и использовании генетической информации, включающий введение в законодательство о правах человека общих запретов на дискриминацию по признаку генетических характеристик, создание специальных правовых норм для страховых компаний и работодателей, установление для генетических данных режима строго контролируемого использования, позволит обеспечить защиту прав субъектов генетических данных и биобезопасность государства.

Библиографические ссылки

Богданова Е.Е. Правовые проблемы и риски генетической революции: генетическая информация и дискриминация // Lex Russica. 2019. № 6 (151). С. 18-29.

Волотовский И., Полешко А. CRISPR/CAS9 - система редактирования геномов. Прорыв в медицинской биологии и генной терапии? // Наука и инновации. 2017. № 12. С. 59-64.

Пальцев М. А. Персонифицированная медицина // Наука в России 2011. № 1. С. 12-17.

Савченко В. Геном человека: этические вызовы и риски // Наука и инновации. 2010. № 12(94). С. 36-40.

Правовые основы биоэкономики и биобезопасности: монография / отв. ред. А.А. Мохов, О. В. Сушкова. - М.: Проспект, 2020.

Шугуров М.В. Международно-правовой принцип научных исследований и глобализации научно-технологического прогресса // Российская юстиция. 2012. № 2. С. 17-21.

Joly Yann, Braker Maria, Michael Le Huynh. Genetic discrimination in private insurance: global perspectives // New Genetics and Society. 2010. Vol. 29. Issue 4. P. 351-368.

Rose Nikolas. Mutation génétique. // Vacarme. 2007. № 40. P. 34-37.

Yaniv Erlich, Tal Shor, Itsik Pe'er, Shai Carmi. Identity inference of genomic data using long-range familial searches // Science. 2018. Vol. 362. Issue 6415. P. 690-694.

Bogdanova E.E. Pravovyye problemy i riski geneticheskoy revolyutsii: geneticheskaya informatsiya i diskriminatsiya (Legal problems and risks of the genetic revolution: genetic information and discrimination). Lex Russica, 2019, No. 6 (151), pp. 18-29.

Volotovsky I., Poleshko A. CRISPR/CAS9 - sistema redaktirovaniya genomov. Proryv v meditsinskoy biologii i gennoy terapii? (CRISPR/CAS9-genome editing system. A breakthrough in medical biology and gene therapy?). Science and innovation, 2017, No. 12, pp. 59-64.

Paltsev M.A. Personifitsirovannaya meditsina (Personalized medicine). Science in Russia, 2011, No. 1, pp. 12-17.

Savchenko V. Genom cheloveka: eticheskiye vyzovy i riski (Human Genome: ethical challenges and risks). Science and innovation. 2010. No. 12 (94), pp. 36-40.

Pravovyye osnovy bioekonomiki i biobezopasnosti (Legal bases of bio economics and Biosafety), monograph, ed. by A.A. Mokhov, O.V. Sushkova. Moscow, Prospect, 2020.

Shugurov M.V. Mezhdunarodno-pravovoy printsip nauchnykh issledovaniy i globalizatsii nauchno-tekhnologicheskogo progressa (International legal principle of scientific research and globalization of scientific and technological progress). The Russian justice, 2012, No. 2, pp. 17-21.

Joly Yann, Braker Maria, Michael Le Huynh. Genetic discrimination in private insurance: global perspectives. New Genetics and Society, 2010, Vol. 29, Issue 4, pp. 351-368.

Rose Nikolas. Mutation génétique. Vacarme, 2007, No. 40, p.34.

Yaniv Erlich, Tal Shor, Itsik Pe'er, Shai Carmi. Identity inference of genomic data using long-range familial searches. Science, 2018, Vol. 362, Issue 6415, pp. 690-694.