АКТУАЛЬНЫЕ ВОПРОСЫ ПРАВОВОГО РЕГУЛИРОВАНИЯ СОЗДАНИЯ И ФУНКЦИОНИРОВАНИЯ БАЗ ДАННЫХ ГЕНОМА ЧЕЛОВЕКА

Авторы

  • Алексей Чемерис Институт биохимии и генетики Федерального государственного бюджетного научного учреждения «Уфимский федеральный исследовательский центр Российской академии наук»
  • Владимир Анисимов Институт права ФГБОУ ВО «Башкирский государственный университет»
  • Фарит Аминев

DOI:

https://doi.org/10.33184/pravgos-2020.2.12

Ключевые слова:

ГЕНОМ ЧЕЛОВЕКА, ГЕНОМНЫЕ ИССЛЕДОВАНИЯ, БАЗА ДАННЫХ ДНК, МЕЖДУНАРОДНЫЕ СТАНДАРТЫ, ГЕНОМНАЯ РЕГИСТРАЦИЯ, ПЕРСОНАЛЬНЫЕ ДАННЫЕ

Аннотация

Актуальность темы научной статьи обусловлена, с одной стороны, активным внедрением технологий геномных исследований в повседневную жизнь и накоплением значительного объема генетической информации в ходе оказания медицинской помощи и иных услуг по скринингу и секвенированию генома частными и государственными организациями. С другой стороны, началом реализации крупномасштабных государственных проектов по созданию информационно-аналитической системы хранения и обработки генетических данных. В указанных обстоятельствах вопросы выработки эффективного правового регулирования создания и функционирования баз данных генома человека приобретают особое значение.

Цель: исследовать требования международных и национальных стандартов к нормативному регулированию отношений, связанных с геномными исследованиями, а также сбору, обработке, хранению и использованию генетической информации.

Методы: при исследовании использованы формально-логические и общенаучные методы научного познания; частнонаучные (сравнительно-правовой, формально-догматический).

Результаты: на основе указанных требований проведена оценка действующего национального законодательства, в ходе которой установлена острая необходимость в принятии специального федерального закона об охране геномной информации, закрепляющего правила о процедурах формирования соответствующих баз данных, порядке хранения и использования полученной геномной информации, а также о правовом режиме сведений, содержащихся в базе данных.

Библиографические ссылки

Левушкин А.Н. Гражданско-правовой режим генов как объектов гражданских прав // Lex russica. 2019. № 6. С. 100-109. 10.17803/ 1729-5920.2019.151.6.100-109. DOI: 10.17803/1729-5920.2019.151.6.100-109

Кубитович С.Н. ДНК как носитель информации неограниченного круга лиц // Вестник экономической безопасности. 2017. № 4. С. 184-188.

Рассолов И.М., Чубукова С.Г., Микурова И.В. Биометрия в контексте персональных данных и генетической информации: правовые проблемы // Lex russica. 2019. № 1. С. 108-118. 10.17803/1729-5920.2019. 146.1.108-118. DOI: 10.17803/1729-5920.2019.146.1.108-118

Рузанова В.Д. Вопросы правовой охраны геномной информации // Правовое регулирование в сфере геномных исследований: взгляд молодежи: сборник научных статей I Международной научно-практической конференции. Самара: Издательство: ООО "Инсома-пресс", 2019. С. 10-13.

Серова О.А., Белая О.В. Проблемы систематизации принципов биоэтики: этико-правовые аспекты // Право и государство: теория и практика. 2019. № 5 (173). С. 49-51.

Levushkin A.N. Grazhdansko-pravovoy rezhim genov kak ob"yektov grazhdanskikh prav (Civil legal regime of genes as objects of civil rights). Lex russica, 2019, No. 6, pp. 100-109. 10.17803/1729-5920.2019. 151.6.100-109. DOI: 10.17803/1729-5920.2019.151.6.100-109

Kubitovich S.N. DNK kak nositel' informatsii neogranichennogo kruga lits (DNA as an information carrier of an unlimited circle of persons). Vestnik ekonomicheskoy bezopasnosti, 2017, No. 4, pp. 184-188.

Rassolov I.M., Chubukova S.G., Mikurova I.V. Biometriya v kontekste personal'nykh dannykh i geneticheskoy informatsii: pravovyye problemy (Biometry in the context of personal data and genetic information: legal problems). Lex russica, 2019, No. 1, pp. 108-118. 10.17803/1729-5920. 2019.146.1.108-118. DOI: 10.17803/1729-5920.2019.146.1.108-118

Ruzanova V.D. Voprosy pravovoy okhrany genomnoy informatsii (Issues of legal protection of genomic information). Pravovoye regulirovaniye v sfere genomnykh issledovaniy: vzglyad molodozhi, sbornik nauchnykh statey I Mezhdunarodnoy nauchno-prakticheskoy konferentsii. Samara, Izdatel'stvo: OOO "Insoma-press", 2019, pp. 10-13.

Serova O.A., Belaya O.V. Problemy sistematizatsii printsipov bioetiki: etiko-pravovyye aspekty (Problems of systematizing the principles of bioethics: ethical and legal aspects). Pravo i gosudarstvo: teoriya i praktika, 2019, No. 5 (173), pp. 49-51.

Загрузки

Опубликован

2020-02-01

Как цитировать

[1]
Чемерис, А., Анисимов, В. и Аминев, Ф. 2020. АКТУАЛЬНЫЕ ВОПРОСЫ ПРАВОВОГО РЕГУЛИРОВАНИЯ СОЗДАНИЯ И ФУНКЦИОНИРОВАНИЯ БАЗ ДАННЫХ ГЕНОМА ЧЕЛОВЕКА. Правовое государство: теория и практика. 16, 2 (фев. 2020), 134–144. DOI:https://doi.org/10.33184/pravgos-2020.2.12.

Выпуск

Раздел

КОЛОНКА ГЛАВНОГО РЕДАКТОРА