ГЕНОМНЫЕ ИССЛЕДОВАНИЯ И ГЕНОМНОЕ РЕДАКТИРОВАНИЕ В АСПЕКТЕ ФОРМИРОВАНИЯ ЭФФЕКТИВНОГО ПРАВОВОГО РЕЖИМА

Сергей Бородин; Андрей Инюшкин

doi:10.33184/pravgos-2020.2.3

Авторы

Сергей Бородин Самарский национальный исследовательский университет им. акад. С.П. Королева
Андрей Инюшкин Самарский национальный исследовательский университет им. акад. С.П. Королева

DOI:

https://doi.org/10.33184/pravgos-2020.2.3

Ключевые слова:

ГЕНОМНЫЕ ИССЛЕДОВАНИЯ, БАЗЫ ДАННЫХ, ПРАВОВОЙ РЕЖИМ, КОМПЬЮТЕРНОЕ МОДЕЛИРОВАНИЕ, ЧАСТНАЯ ЖИЗНЬ, ПЕРСОНАЛЬНЫЕ ДАННЫЕ, ПУБЛИЧНЫЕ ИНТЕРЕСЫ

Аннотация

Использование современных технологий создало новые возможности для осуществления генетических исследований и создания продуктов путем редактирования генома. Вместе с тем применение указанных технологий без обеспечения основ правопорядка, включая вопросы морали, создает существенный риск ущемления публичных и частных интересов.

Цель: проанализировать вопросы регулирования передачи и обработки персональных данных, в том числе тех, которые относятся к генетической информации, и создания новых результатов интеллектуальной деятельности и продуктов, созданных путем редактирования генома.

Методы: формальной и диалектической логики, описания, сравнительно-правовые методы.

Результаты: проведенное исследование позволило выявить основные используемые в настоящее время варианты обеспечения защиты тайны частной жизни при проведении генетических исследований и сформировать предложение о закреплении на международном уровне минимальных требований к размещению данных, включая использование виртуальных компьютеров и управление данными в облаке. Основным объектом интеллектуальной собственности для формирования правового режима предлагается использовать базы данных. Сделан вывод, что судебная практика формируется в направлении рассмотрения исследований и определенных манипуляций с генетическим материалом именно с позиции баланса публичных интересов (морали) и частных неимущественных интересов (уважение частной и семейной жизни), безотносительно оценки каких-либо имущественных интересов в отношении соответствующих объектов.

Библиографические ссылки

Инюшкин А.А., Инюшкин А.Н. Информация о циркадианных геных: правовые аспекты внедрения в гражданский оборот. Право и современные технологии в медицине / отв. ред. А.А. Мохов, О.В. Сушкова. Москва, 2019. С. 184-188.

Левушкин А.Н. Гражданско-правовой режим генов как объектов гражданских прав // Lex russica. 2019. № 6. С. 100-109.

Шугурова И.В. Направления гармонизации законодательства в области интеллектуальной собственности в государствах - участниках СНГ // Современное право. 2014. № 10. С. 131-139.

Adams J. Genetics: Big hopes for big data // Nature. 2015. Vol. 527. P. 108-109.

Berger B. and Cho H. Emerging technologies towards enhancing privacy in genomic data sharing // Genome Biology. 2019. 20 [Электронный ресурс]. URL: https://genomebiology.biomedcentral.com/track/pdf/ (дата обращения: 21.05.2020). DOI: 10.1186/s13059-019-1741-0

Borovska P. Big Data Analytics and Genetic Research // International Conference on Big Data, Knowledge and Control Systems Engineering. 7-8 December 2017, Sofia, Bulgaria [Электронный ресурс]. URL: https://www.researchgate.net/publication/323735972_Big_Data_Analytics_and_Genetic_Research (дата обращения: 21.05.2020).

Chassang G. The impact of the EU general data protection regulation on scientific research // Ecancermedicalscience. 2017. January [Электронный ресурс]. URL: https://www.researchgate.net/publication/312251732_The_ impact_of_the_EU_general_data_protection_regulation_on_scientific_research (дата обращения: 21.05.2020).

Chow-White P.A. and Green S. Data Mining Difference in the Age of Big Data // International Journal of Communication. 2013. № 7. P. 556-583.

Frizzo-Barker J. and Chow-White P. From Patients to Petabytes: Genomic Big Data, Privacy, and Informational Risk // Canadian Journal of Communication. 2014. November. P. 615-625.

He K.Y. et al. Big Data Analytics for Genomic Medicine // International Journal of Molecular Sciences. 2017. 18. 412. [Электронный ресурс] URL: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC5343946 (дата обращения: 21.05.2020).

Maggon Harsh. Legal Protection of Databases: An Indian Perspective // Journal of Intellectual Property Rights. 2006. Vol. 11. P. 140-144.

Molnar-Gabor F. et al. Computing patient data in the cloud: Practical and legal considerations for genetics and genomics research in Europe and internationally // Genome Medicine. 2017. June [Электронный ресурс] URL: https://www.researchgate.net/publication/317929677_Computing_patient_data_in_the_cloud_Practical_and_legal_considerations_for_genetics_and_genomics_research_in_Europe_and_internationally (дата обращения: 21.05.2020).

Quinn P. and Quinn L. Big genetic data and its big data protection challenges // Computer Law & Security Review. 2018. June [Электронный ресурс]. URL: https://www.researchgate.net/publication/326411177_Big_genetic_data_ and_its_big_data_protection_challenges (дата обращения: 21.05.2020).

Inyushkin A.A., Inyushkin A.N. Informatsiya o tsirkadiannykh genykh: pravovyye aspekty vnedreniya v grazhdanskiy oborot. Pravo i sovremennyye tekhnologii v meditsine (Information about circadian genes: legal aspects of implementation in civil circulation. Law and modern technology in medicine), otv. red. A.A. Mokhov, O.V. Sushkova. Moscow, 2019, pp. 184-188.

Levushkin A.N. Grazhdansko-pravovoy rezhim genov kak ob"yektov grazhdanskikh prav (Civil legal regime of genes as objects of civil rights). Lex russica, 2019, No. 6, pp. 100-109.

Shugurova I.V. Napravleniya garmonizatsii zakonodatel'stva v oblasti intellektual'noy sobstvennosti v gosudarstvakh - uchastnikakh SNG (Directions of harmonization of legislation in the field of intellectual property in the CIS member states), Sovremennoye pravo, 2014, No. 10, pp. 131-139.

Adams J. Genetics: Big hopes for big data. Nature, 2015, Vol. 527, pp. 108-109.

Berger B. and Cho H. Emerging technologies towards enhancing privacy in genomic data sharing, Genome Biology, 2019, 20. Available at: https://genomebiology.biomedcentral.com/track/pdf / (accessed date: 21.05.2020). DOI: 10.1186/s13059-019-1741-0

Borovska P. Big Data Analytics and Genetic Research // International Conference on Big Data, Knowledge and Control Systems Engineering, 7-8 December 2017, Sofia, Bulgaria. Available at: https://www.researchgate.net / publication/323735972_Big_Data_Analytics_and_Genetic_Research (accessed date: 21.05.2020).

Chassang G. The impact of the EU general data protection regulation on scientific research, Ecancermedicalscience, 2017, January. Available at: https://www.researchgate.net/publication/312251732_The_impact_of_the_EU_general_data_protection_regulation_on_scientific_research (accessed date: 21.05.2020).

Chow-White P.A. and Green S. Data Mining Difference in the Age of Big Data, International Journal of Communication, 2013, No. 7, pp. 556-583.

Frizzo-Barker J. and Chow-White P. From Patients to Petabytes: Genomic Big Data, Privacy, and Informational Risk, Canadian Journal of Communication, 2014, November, pp. 615-625.

He K.Y. Et al. Big Data Analytics for Genomic Medicine, International Journal of Molecular Sciences, 2017, 18, 412. Available at: https://www.ncbi . nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC5343946 (accessed date: 21.05.2020).

Maggon Harsh. Legal Protection of Databases: An Indian Perspective, Journal of Intellectual Property Rights, 2006, Vol. 11, pp. 140-144.

Molnar-Gabor F. et al. Computing patient data in the cloud: Practical and legal considerations for genetics and genomics research in Europe and internationally, Genome Medicine, 2017, June. Available at: https://www.researchgate.net/publication/317929677_Computing_patient_data_in_the_cloud_Practical_and_legal_considerations_for_genetics_and_genomics_research_in_Europe_and_internationally (accessed date: 21.05.2020).

Quinn P. and Quinn L. Big genetic data and its big data protection challenges, Computer Law & Security Review, 2018, June Available at: https://www.researchgate.net/publication/326411177_Big_genetic_data_and_its_big_data_protection_challenges (accessed date: 21.05.2020).