Проблемы правового регулирования защиты генетической информации, полученной методами преимплантационной и пренатальной генетической диагностики, в Российской Федерации

Авторы

  • Евгения Викторовна АХТЯМОВА Башкирский государственный университет https://orcid.org/0000-0002-7454-5041
  • Эльвира Махаматовна АЛСЫНБАЕВА Башкирский государственный университет https://orcid.org/0000-0002-6527-3398
  • Альбина Алмазовна МАСАЛИМОВА Башкирский государственный университет https://orcid.org/0000-0003-3411-5773

DOI:

https://doi.org/10.33184/pravgos-2022.3.3

Ключевые слова:

преимплантационная и пренатальная генетическая диагностика, генетика, регулирование редактирования генома человека, геномная информация, биобанки, права граждан

Аннотация

In the context of the active development of the areas defined by the Concept of Predictive, Preventive and Personalized Medicine, genodiagnostics, applied at the stage of family planning, is of particular importance. The introduction of preimplantation and prenatal genodiagnostics poses not only ethical but also legal problems. Of particular importance are the problems of protecting genetic information obtained using these methods from unauthorized use, which actualizes the need to improve the current regulatory framework for determining and specifying the conditions for carrying out such genodiagnostics. Purpose: to identify actual legal problems arising from the use of genetic information obtained by methods of preimplantation and prenatal genetic diagnosis, to determine the best ways of their solution as well as the main directions of further technological development and improvement of national legislation in the field of genetic diagnosis. Methods: the authors apply empirical methods of comparison, description, interpretation; theoretical methods of formal and dialectical logic; specific scientific methods: legal-dogmatic and interpretation of legal norms. Results: the analysis of the current legislation regulating preimplantation and prenatal genetic diagnosis in the Russian Federation reveals a number of pressing legal problems arising from the use of genetic information obtained in diagnostics. It is established that the current legislation does not take into account the specifics of genetic information and cannot provide effective protection against its illegal use in genetic diagnostics. General directions of improving national legislation in order to overcome problems related to the observance of human rights in the use of methods of preimplantation and prenatal genetic diagnostics are outlined.

Биографии авторов

Евгения Викторовна АХТЯМОВА , Башкирский государственный университет

кандидат юридических наук, доцент, доцент кафедры гражданского права Института права

Эльвира Махаматовна АЛСЫНБАЕВА , Башкирский государственный университет

кандидат юридических наук, доцент кафедры гражданского права Института права

Альбина Алмазовна МАСАЛИМОВА , Башкирский государственный университет

кандидат юридических наук, доцент кафедры гражданского права Института права

Библиографические ссылки

Баранов А.А. Тенденции заболеваемости и состояние здоровья детского населения Российской Федерации / А.А. Баранов, В.Ю. Альбицкий, А.А. Иванова, Р.Н. Терлецкая, С.А. Косова // Российский педиатрический журнал. – 2012. – № 6. – С. 4–9.

Комарова В.В. Международно-правовое регулирование преимплантационной генетической диагностики (ПГД) и тенденции развития российского законодательства в сфере вспомогательных репродуктивных технологий / В.В. Комарова, Н.А. Алтынник, М.А. Бородина, Е.И. Суворова, С.С. Зенин, Г.Н. Суворов // Lex Russiсa. – 2019. – № 6 (151). – С. 9–17. – DOI: 10.17803/1729-5920.2019.151.6.009-017.

Владимиров В.Ю. К вопросу о безопасности геномной информации / В.Ю. Владимиров, И.Н. Горбулинская, С.Н. Кубитович // Биосфера. – 2018. – Т. 10, № 1. – С. 42–47.

Богданова Е.Е. Отдельные проблемы защиты прав граждан при использовании геномных технологий / Е.Е. Богданова, М.Н. Малеина, Д.С. Ксенофонтова // Lex Russiсa. – 2020. – № 5 (162). – С. 129–142. – DOI: 10.17803/1729-5920.2020.162.5.129-142.

Хусаинова Р.И. Современные молекулярно-генетические технологии в медицине: этические и правовые вопросы / Р.И. Хусаинова, Е.В. Ахтямова, И.Р. Минниахметов, Р.И. Султанова // Правовое государство: теория и практика. – 2020. – № 2 (60). – С. 123–133. – DOI: 10.33184/pravgos-2020.2.11.

Хаят С.Ш. Вспомогательные репродуктивные технологии и правовая проблема выбора пола плода / С.Ш. Хаят, Л.Ф. Курило, В.Б. Черных // Андрология и генитальная хирургия. – 2019. – № 20 (2). – С. 64–68. – DOI: 10.17650/2070-9781-2019-20-2-64-68.

Хусаинова Р.И. Юридические проблемы защиты прав человека в Российской Федерации при использовании молекулярно-генетических технологий в медицине / Р.И. Хусаинова, И.Р. Минниахметов, Б.И. Ялаев, Е.В. Ахтямова, Э.М. Алсынбаева // Гены и клетки. – 2021. – Т. XVI, № 3. – С. 97–103. – DOI: 10.23868/202110014.

Кащеева Т.К. Новые технологии и тенденции развития пренатальной диагностики / Т.К. Кащеева, Т.В. Кузнецова, В.С. Баранов // Журнал акушерства и женских болезней. – 2017. – № 66 (2). – С. 33–39.

Salomon L.J. Risk of miscarriage following amniocentesis or chorionic villus sampling: systematic review of literature and updated meta-analysis / L.J. Salomon, A. Sotiriadis, C.B. Wulff, A. Odibo, R. Akolekar // Ultrasound Obstet Gynecol. – 2019. – № 54. – P. 442–451. – DOI: 10.1002/uog.20353.

Оленев А.С. Нормативно-правовое регулирование дородового скрининга с использованием неинвазивного пренатального теста в Российской Федерации / А.С. Оленев, Е.Е. Баранова, О.В. Сагайдак, А.М. Галактионова, М.С. Беленикин, В.А. Гнетецкая, Г.Ю. Зобкова, Е.В. Косова, М.В. Макарова, Е.Н. Сонголова // Вопросы гинекологии, акушерства и перинатологии. – 2020. – № 19 (6). – С. 124–132. – DOI: 10.20953/1726-1678-2020-6-124-132.

Ахтямова Е.В. Правовые и этические проблемы применения неинвазивных пренатальных тестов в Российской Федерации / Е.В. Ахтямова, Р.И. Султанова, Э.М. Алсынбаева, И.Р. Минниахметов, Р.И. Хусаинова // Евразийский юридический журнал. – 2021. – № 9 (160). – С. 154–158. – DOI: 10.46320/2073-4506-2021-9-160-154-157.

Малеина М.Н. Правовой статус биобанка (банка биологических материалов человека) / М.Н. Малеина // Право. Журнал Высшей школы экономики. – 2020. – № 1. – С. 98–117. – DOI: 10.17323/2072-8166.2020.1.98.117.

Рузанова В.Д. Проблемы легализации и использования генетических технологий и данных циркадианной физиологии в сфере профессионального отбора / В.Д. Рузанова, В.И. Беляков // Юридический вестник Самарского университета. – 2020. – Т. 6, № 2. – С. 28–35. – DOI: 10.18287/2542-047X-2020-6-2-28-35.

Загрузки

Опубликован

2022-10-20

Как цитировать

[1]
АХТЯМОВА , Е.В., АЛСЫНБАЕВА , Э.М. и МАСАЛИМОВА , А.А. 2022. Проблемы правового регулирования защиты генетической информации, полученной методами преимплантационной и пренатальной генетической диагностики, в Российской Федерации. Правовое государство: теория и практика. 18, 3(69) (окт. 2022), 20–26. DOI:https://doi.org/10.33184/pravgos-2022.3.3.

Выпуск

Раздел

Главная тема: ЧАСТНОПРАВОВЫЕ ПРОБЛЕМЫ СОВРЕМЕННОЙ ЮРИСПРУДЕНЦИИ